La Lega italiana per la lotta contro le emopatie e i Tumori dell’Infanzia – Regione Sicilia, nel 2015 ribattezzatasi Federazione Associazioni Siciliane di Talassemia Emoglobinopatie e Drepnaocitosi - Sicilia Onlus (FASTED SICILIA ONLUS), nasce nel 1985 ad iniziativa e per volontà delle numerose associazioni locali presenti nel territorio siciliano che operano in favore di soggetti affetti da malattie croniche del sangue come la Talassemia, la Drepanocitosi, la Talasso-Drepanocitosi e altre forme di emoglobinopatie ereditarie.
Ricordiamo che si tratta di patologie genetiche che in Italia colpiscono circa 7000 soggetti, di cui 2.500 presenti solo nella Regione Sicilia, più di un terzo del totale, ed è proprio per l’alta incidenza delle persone malate che in Sicilia tale fenomeno ha acquisito una forte rilevanza sociale. Inoltre la Sicilia conta tra le più alte incidenze epidemiologiche di portatori sani (circa il 6% della popolazione, all'incirca 300.000 portatori sani stimati).
Tra le tappe fondamentali che in questi lunghi anni hanno caratterizzato il lavoro della FASTED SICILIA ONLUS per contribuire al miglioramento della condizione di vita dei soggetti con Talassemia e con Emoglobinopatia ricordiamo:
- 1987 - Decreto Assessoriale per la istituzione dei Centri per la prevenzione, diagnosi e cura della Talassemia e delle Emoglobinopatie.
- 1990 - Promulgazione della Legge Regionale 1 Agosto 1990 n. 20 che pone la Sicilia all’avanguardia nazionale e internazionale nella legislazione in favore degli emoglobinopatici.
- 1992 - Nascita della Fondazione “L Giambrone” per la Guarigione dalla Thalassemia, ad opera del Prof. Leonardo Giambrone, che ha tra i suoi fini il reperimento di fondi per il finanziamento della ricerca scientifica.
- 2003 - Istituzione con Decreto Assessoriale della Rete Regionale dei Centri per la Prevenzione, Diagnosi e Cura della Thalassemia.
- 2010 - Redazione del Libro Bianco sulle Emoglobinopatie in Sicilia "L'Isola che vorrei" che fotografa il pianeta emoglobinopatie in Sicilia.
- 2011 - Rifunzionalizzazione con Decreto Assessoriale Regionale della Rete Regionale per la Talassemia e le Emoglobinopatie.
- 2012 - Istituzione con Decreto Assessoriale Regionale della Consulta Tecnica Permanente per la Talassemia e le Emoglobinopatie presso l'Assessorato Regionale alla Salute.
- 2016 - Ottenimento nel contesto del riordino della rete ospedaliera regionale delle Unità Operative Semplici Dipartimentali (autonomi) per i Centri di Caltanissetta, Gela, Siracusa e Lentini ed in itinere Sciacca, Agrigento e Policlinico-V. Emanuele di Catania, che si aggiungono ai già autonomi Centri di Palermo "Villa Sofia-Cervello" e "Civico" e "Garibaldi" di Catania, rendendo così di fatto la rete assistenziale siciliana per la Talassemia e le Emoglobinopatie la più organizzata e strutturata a livello nazionale.
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